Mémoire présenté dans le cadre de l’étude du projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada

16 avril 2026

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La Chambre de commerce du Canada se réjouit de l’occasion qui lui est donnée de formuler des commentaires écrits au Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie dans le cadre de l’étude du projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada.

Au cours des trois dernières années, la Chambre de commerce du Canada a organisé un sommet annuel portant sur les données de santé. Celui-ci a permis de regrouper des dirigeants fédéraux et provinciaux, des experts de l’industrie et des défenseurs des intérêts des groupes de patients pour discuter de l’importance de l’interopérabilité pancanadienne des données de santé et de l’accélération de sa mise en oeuvre. Grâce à notre engagement sur cet enjeu, nous pouvons saisir la formidable occasion qui se présente à l’échelle nationale d’exploiter pleinement nos données de santé, qui sont nécessaires non seulement pour améliorer les soins médicaux et les résultats pour les patients, mais aussi pour renforcer notre résilience économique et notre souveraineté.

Lors de chaque sommet, un message est ressorti de manière constante : les données sur la santé sauvent des vies. En effet, il y a un coût réel à conserver des données de santé dans des dossiers physiques ou dans des systèmes de dossiers médicaux électroniques qui ne sont pas interopérables. Plus important encore, le traitement d’un patient peut être entravé si le personnel de la santé oeuvrant dans différents milieux n’est pas en mesure d’accéder rapidement à son dossier médical. Un temps précieux peut être perdu à essayer de reconstituer l’historique du patient, ou un diagnostic peut être erroné ou raté, d’où des conséquences sur la santé plus graves qui auraient pu être évitées.

Outre les avantages évidents pour les patients, l’interopérabilité des données de santé représente également une occasion économique importante. L’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) estime que l’exploitation complète des données de santé de la population canadienne pourrait générer une valeur financière de près de 10 milliards de dollars par année. Les informations tirées des données sur la santé peuvent permettre d’améliorer la prestation des soins et l’affectation des ressources dans nos systèmes de santé. On peut également s’en servir pour évaluer l’efficacité des nouveaux traitements dans le monde réel et permettre au Canada de se tailler une place enviable comme haut lieu de recherche clinique et d’investissement. Nous pouvons constater comment des exemples sur la scène internationale, tels que l’espace de données de santé de l’UE, qui dresse un lien entre les données de santé de ses 27 États membres, stimulent la confiance et l’attention dans l’écosystème des sciences de la vie.

Il faut également compter sur une solide base de données de santé pour tirer pleinement parti des progrès des modèles d’intelligence artificielle (IA), qui orienteront de plus en plus l’avenir de l’innovation médicale, de la découverte de médicaments au traitement et au diagnostic. L’IA servira également à exploiter les données de santé afin de trouver des gains d’efficience systémiques dans nos systèmes médicaux, ce qui peut contribuer à améliorer l’accès aux soins médicaux. Cependant, les modèles d’IA nécessitent des données de qualité et normalisées pour présenter des renseignements utiles. Des normes nationales communes seront donc nécessaires pour tirer pleinement parti des applications de l’IA dans le domaine des soins de santé.

Compte tenu des importantes possibilités qui découlent d’une meilleure gestion de nos données de santé, nous avons eu le plaisir de constater que ces données sont reconnues par le premier ministre en guise de priorité clé du programme Un Canada fort. Nous tenons également à saluer le travail du gouvernement qui présente à nouveau le projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada. Ces efforts s’appuient sur la vision exposée dans la Stratégie pancanadienne de données sur la santé et la Feuille de route de l’interopérabilité pancanadienne.

Cependant, nous devons également reconnaître que des progrès tangibles n’ont pas encore suivi ce rythme-là. Alors que la plupart des autres pays développés offrent déjà un accès facile aux informations médicales aux patients et au personnel de la santé, ainsi qu’un accès aux données anonymes aux chercheurs, le Canada reste à la traîne. De plus, les provinces et les territoires ont mis en place leurs propres cadres d’interopérabilité qui, même si l’intention est bonne, créent une mosaïque de normes uniques et nous éloignent de l’objectif d’interopérabilité nationale.

Le gouvernement fédéral doit donc diriger l’effort de mise en oeuvre de normes d’interopérabilité nationales communes. Si le gouvernement fédéral doit collaborer avec les provinces et les territoires, il faut aussi reconnaître que le statu quo n’est plus acceptable pour la population canadienne, qui s’attend à bénéficier d’un niveau d’accès à l’information sur la santé similaire à celui des patients des pays comparables. La population canadienne s’attend également du gouvernement qu’il prenne toutes les mesures raisonnables pour améliorer l’accès aux soins de santé et, alors que nous devons relever des défis sans précédent, renforcer notre résilience économique.

Nous félicitons à nouveau le gouvernement d’avoir déposé le projet de loi S-5, Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada, qui constitue une étape essentielle vers l’interopérabilité des données de santé au niveau national. Nous croyons que ce projet de loi devrait être adopté sans délai afin d’éviter une plus grande fragmentation du paysage des données de santé au Canada. Nous soumettons également les recommandations ci-dessous afin de veiller à ce que la loi atteigne ses objectifs et permette de réaliser de grands progrès. Nous serions heureux d’avoir l’occasion de discuter de notre proposition avec le Comité.